Import

Dnes štartuje kampaň na podporu pacientov so zriedkavými ochoreniami

TASR, 29. februára 2016 20:46

Viac ako 95 percent zriedkavých chorôb je neliečiteľných.

Ilustračné foto Foto: TASR/František Iván
Bratislava 29. februára (TASR) - Na Slovensku dnes štartuje druhý ročník kampane na podporu pacientov so zriedkavými chorobami pod názvom Celonárodné ležanie zo solidarity - zriedkavé ležanie. Ležanie je v tomto prípade symbolickým gestom, predstavuje tiež príznak či psychický stav pacientov. Kampaň organizuje Slovenská aliancia zriedkavých chorôb pri príležitosti dnešného Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb 2016.

Zapojiť sa môže každý. Stačí sa kdekoľvek, sám či s priateľmi, odfotiť a fotografiu zverejniť na sociálnych sieťach Facebook alebo instagram s označením #zriedkavelezanie, prípadne zaslať na e-mailovú adresu lezanie@sazch.sk. Ľudí so zriedkavými chorobami možno podporiť aj finančne prostredníctvom transparentného účtu aliancie (IBAN: SK37 0900 0000 0050 6414 3521). Peniaze sa použijú priamo na podporu pacientov, ich organizácií, spoluprácu s odborníkmi a zvýšenie povedomia o problematike.

Medzinárodný deň na Slovensku bude mať aj odbornú časť. Kľúčovým bodom je podpora implementácie vlani schváleného národného programu starostlivosti o pacientov. Ten hovorí o vzniku špecializovaných pracovísk centralizovanej starostlivosti. Na Slovensko tak začiatkom apríla prídu predstaviť význam tzv. centier expertíz viacerí zahraniční odborníci. Podrobný program aktivít možno sledovať na stránkach www.sazch.sk alebo www.zriedkave-choroby.sk.

Zriedkavými chorobami trpí na Slovensku asi 300.000 ľudí, napriek svojej početnosti sú výnimkami v zdravotnom systéme. Ide o ochorenia, ktoré postihujú menej ako jedného jedinca spomedzi 2000. Rozlišuje sa 6000 až 8000 druhov týchto ochorení. Líšia sa svojou závažnosťou, no celkovo ide o chronické, progresívne, degeneratívne choroby, ktoré pacienta dlhodobo obmedzujú, invalidizujú, až ohrozujú jeho život. Približne 80 percent z nich je dedičných. Každý človek je nositeľom predispozície, ktorá môže zapríčiniť vznik zriedkavej choroby.

Viac ako 95 percent zriedkavých chorôb je neliečiteľných. Keďže vo väčšine prípadov zriedkavých chorôb nie je známa liečba, lekári zmierňujú aspoň prejavy a ťažkosti, ktoré nastávajú pri postupe ochorenia.
Zdielať článok na FacebookPáči sa mi TERAZ.SK na facebooku
Staňte sa fanúšikom a sledujte dôležité správy priamo na FB

Viac článkov na tému:

Najnovšie články v rubrike

včera 21:53

Štuhecová triumfovala v Lake Louise aj v druhom zjazde sezóny
Dvadsaťšesťročná trojnásobná juniorská majsterka sveta Štuhecová sa tešila z ďalšieho nečakaného úspechu.

sk
včera 21:49

Počet obetí požiaru v kalifornskom Oaklande môže byť podstatne vyšší
Na videozáberoch, ktoré zverejnili hasiči v sociálnych médiách, vidieť veľké plamene, šľahajúce ponad strechu budovy. Na miesto požiaru vyslali tri hasičské vozidlá.

sk
včera 21:28

Sevilla padla v Granade, domáci si pripísali prvú výhru v sezóne
V priebežnej tabuľke sa odpútali z posledného miesta.

sk

Téma TASR



Používaním stránok TERAZ.SK súhlasíte s používaním cookies, ktoré slúžia na zlepšenie kvality nášho obsahu.

Viac