Prezidentské voľby 2024
Najnovšie správy
Prezidentka SR Zuzana Čaputová to uviedla na sociálnej sieti pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb poukázala, že bariéry pretrvávajú v diagnostike, liečbe, sociálnom systéme aj integrácii do spoločnosti.
Kim Song na zasadnutí BR OSN uviedol, že stredajší testovací let vyvíjanej rakety Hwasong-18 bol legitímnym uplatnením práva Severnej Kórey na obranu.
Rezort sa chce v rokoch 2023 a 2024 tiež zamerať na skríning a prevenciu zriedkavých chorôb, ale aj podporu vedy a výskumu v tejto oblasti.
Na Slovensku trpí hemofíliou vyše 700 pacientov, z čoho tretina sú deti.
Podľa vedúcej lekárky oddelenia lekárskej genetiky žilinskej nemocnice Ivany Paučinovej má okolo 80 percent zo všetkých vzácnych chorôb genetický pôvod.
Cesta za správnou diagnostikou môže byť časovo náročná a trvať päť až 30 rokov.
Významným krokom v oblasti diagnostiky je aj novorodenecký skríning, ktorý dokáže odhaliť 23 zriedkavých ochorení.
Aliancia víta, že v roku 2022 vznikli vo fakultných nemocniciach v Bratislave, Banskej Bystrici a v Košiciach špecializované ambulancie pre dospelých pacientov so spinálnou svalovou atrofiou.
Spoluzakladateľka občianskeho združenia Zriedkavé choroby Tatiana Kubišová oukázala, že vlani zaznamenali tiež ťažkosti pacientov, ktorí mali problém nájsť špecialistu.
