< sekcia Košický kraj

Putovná výstava MY s inou krvou

Martin Foto: Radovan Šťastný

Výstava fotografií zachytáva po prvý raz umeleckým objektívom deti s vrodeným krvácavým ochorením hemofíliou.

Bratislava 13. marca (OTS) - Od 1. marca do 18. marca 2014 bude v obchodnom dome TESCO v Spišskej Novej Vsi vystavených 19 fotografií putovnej výstavy MY S INOU KRVOU, ktoré umeleckým objektívom českého autora Radovana Šťastného predstavujú deti s nevyliečiteľnými krvácavými ochoreniami. Farebné umelecké zábery obsahujú aj základné charakteristiky detí. Fotografie detí, ale aj príbuzných, kamarátov a opatrovateľov vznikli počas XXII. Letného rehabilitačného tábora detských hemofilikov v Turčianskych Tepliciach organizovaného Slovenským hemofilickým združením za podpory spoločnosti Bayer.

Autor fotografií Radovan Šťastný, známy český fotograf, divadelník a spisovateľ, oficiálne predstavil verejnosti fotografie na vernisáži v Bratislave 25. októbra 2013 so slovami: „Počas spolupráce s týmito deťmi som opäť pocítil to, čo znamená naplno žiť svoj život bez obmedzení. My v Čechách máme výraz, ktorý tieto deti dokonale vystihuje – sú to poriadni „raubíři“ - ako všetky ostatné zdravé deti a vďaka svojmu hendikepu si chvíle bezstarostnosti vážia oveľa viac.“

Tour výstavy fotografií je realizovaná v spolupráci so sieťou reťazca Tesco. Fotografie budú vystavené v jeho desiatich prevádzkach po celom Slovensku. Verejnosti je prístupná vždy dva a pol týždňa na jednom mieste a svoju púť uzavrie v Trenčíne s vyvrcholením na Svetový deň hemofílie 17. apríla 2014.

Marko
Foto: Radovan Šťastný
Každý rok sa v spolupráci so Slovenským hemofilickým združením snaží spoločnosť Bayer priblížiť a zvýšiť informovanosť verejnosti o tomto vzácnom ochorení prostredníctvom umeleckých projektov. Na snímkach zapózovali spolu so svojimi súrodencami a príbuznými, ktorí sa zúčastnili detského rehabilitačného tábora v Turčianskych Tepliciach. „Naším cieľom je maximálne spríjemniť pobyt detí v letnom tábore a pripraviť pre ne vždy nové výzvy. Sme radi, že deti sa na letný rehabilitačný tábor tešia celý rok a po štyroch úspešných ročníkoch sami prichádzajú s kreatívnymi nápadmi,“ uviedla Lele Zemanová zo spoločnosti Bayer.

Hemofília sa nazýva aj „kráľovským ochorením“. V 19. a 20. storočí trpelo niekoľko členov britskej kráľovskej rodiny hemofíliou - a určité sobáše spôsobili, že sa rozšírila aj na iné kráľovské rody v Európe. Priemerná očakávaná dĺžka života hemofilického pacienta vtedy bola sotva 20 rokov. Dnes však hemofilici môžu viesť takmer normálny život. Hoci hemofília nie je vyliečiteľná, už niekoľko desaťročí existuje substitučná liečba – chýbajúci faktor sa do krvi dodáva „zvonku“ intravenózne, a to buď z plazmy darovanej krvi alebo z geneticky upravených bunkových kultúr.

Na Slovensku táto vzácna choroba postihuje vyše 550 ľudí, z toho 130 detí. Tieto ochorenia sú obyčajne geneticky dané. Aj keď ich prenášajú ženy, častejšie sú postihnutí muži. Okrem hemofílie sú známe aj iné krvácavé ochorenia, pri ktorých sa prejavuje nedostatok istého faktora v krvi – Von Willebrandova choroba a nedostatok faktora VII.