Bratislava 14. apríla (TASR) - Starostlivosť o pacientov so zhubným nádorom mozgu, tzv. gliómom, nie je na Slovensku dostatočne koordinovaná. Upozornila na to novovzniknutá Slovenská neuroonkologická aliancia pacientov (SNAP), ktorá chce pomôcť ľuďom s orientáciou v systéme. Chce budovať i komunitu pacientov a ich rodín s podobnou skúsenosťou.
Na Slovensku ročne pribudne približne 400 pacientov s týmto ochorením. „Práve pri takejto závažnej diagnóze by pacient nemal zostať sám. Na Slovensku sa však často deje opak - po potvrdení diagnózy blúdi medzi ambulanciami, nevie, čo nasleduje, a nemá dostatok zrozumiteľných informácií. Aj preto vznikla SNAP,“ vysvetlila lekárka a predsedníčka SNAP Tereza Zemešová, ktorá si sama týmto ochorením prešla.
Starostlivosť o pacienta s gliómom si vyžaduje spoluprácu viacerých odborností. Skúsenosti pacientov však podľa Zemešovej po úvodných vyšetreniach poukazujú na to, že mnohí nevedia, čo ich čaká ďalej a na ktoré pracovisko sa majú obrátiť.
Priebeh ochorenia aj vyhliadky pacientov sa pri gliómoch výrazne líšia. Najagresívnejšia forma, glioblastóm, tvorí takmer polovicu všetkých gliómov. „Aj pacienti s priaznivejšou prognózou však pri gliómoch čelia dlhej a náročnej liečbe. Keďže na Slovensku chýba cielená liečba nádoru, starostlivosť je postavená najmä na operácii, chemoterapii či rádioterapii. Ide o proces, ktorý pacienta zaťažuje fyzicky aj psychicky, o to dôležitejšie preto je, aby presne vedel, čo ho čaká v ďalších krokoch, a mal u lekára a vo svojom okolí podporu,“ povedala neurologička z II. neurologickej kliniky Lekárskej fakulty Univerzity Komenského a Univerzitnej nemocnice Bratislava Andrea Kopániová.
Prvé príznaky sú podľa Kopániovej nenápadné, ide o bolesti hlavy, poruchy reči, pamäti či hybnosti, zmeny správania. V mnohých prípadoch sa glióm podľa lekárky prvýkrát prejaví i epileptickým záchvatom.
SNAP v rámci svojich aktivít spustila webovú stránku www.neuroonko.sk. V ďalšej fáze sa chce podľa Zemešovej zamerať na distribúciu informačných letákov do neurologických ambulancií a budovanie komunity pacientov a ich blízkych.