< sekcia Slovensko

Medzinárodný deň HAE má pripomenúť pochopenie pre týchto pacientov

Ilustračné foto. Foto: TASR/AP

Medzi príznaky HAE, ochorenia, ktoré súvisí so špecifickou vrodenou poruchou imunitného systému, patria opuchy kože na rôznych častiach tela, ale aj vnútorných orgánov.

Bratislava 16. mája (TASR) - Hereditárny angioedém (HAE), veľmi zriedkavé dedičné ochorenie, postihuje približne jedného z 50.000 ľudí. Pacienti bojujú s bolestivými opuchmi kože, tváre či pier, pre čo sú terčom pozornosti a nepochopenia verejnosti. Pri príležitosti nedeľného medzinárodného dňa HAE to pripomenula Michaela Bednárová z pacientskeho združenia HAE Slovakia.

"Pacienti sú dlhé roky nediagnostikovaní alebo sú nesprávne diagnostikovaní. Sú napríklad operovaní pre podozrenie na náhlu brušnú príhodu, intubovaní pre opuch hrtana, prípadne podstupujú sériu alergologických vyšetrení zameraných na nájdenie možnej príčiny opuchov. Vo finále to však odďaľuje stanovenie správnej diagnózy a ohrozuje ich život. Na Slovensku máme identifikovaných vyše 100 pacientov s HAE z viac ako 60 rodín," vysvetľuje Miloš Jeseňák, garant hlavného špecializovaného Centra pre hereditárny angioedém so sídlom v Univerzitnej nemocnici v Martine.

Medzi príznaky HAE, ochorenia, ktoré súvisí so špecifickou vrodenou poruchou imunitného systému, patria opuchy kože na rôznych častiach tela, ale aj vnútorných orgánov. Ochorenie je nebezpečné, ak opuch postihne dýchacie cesty, hrtan či jazyk. HAE je dedičné. "Choroba postihuje rovnako ženy ako mužov, a to vo viacerých generáciách za sebou. Deti pacientov s HAE majú 50-percentné riziko, že toto ochorenie zdedia po rodičovi," priblížila Bednárová.

Pripomenula, že pacienti sa pre viditeľné opuchy často vyhýbajú sociálnemu kontaktu, majú strach a trpia depresiami. Pacientske združenie HAE Slovakia preto apeluje na verejnosť, aby mala pochopenie s tými, ktorí trpia týmto ochorením. "Pacienti trpia duševnými ťažkosťami, až u 40 percent z nich sa vyskytuje depresia. Pre strach, ale aj zdravotné ťažkosti sú často vyradení zo sociálneho života a izolujú sa. Tento stav by mohla zmeniť včasná diagnostika a následne adekvátna liečba, ktorá by ich vrátila späť do života," dodal Jeseňák.

Zvládnuť náročnú životnú situáciu pomáha pacientom aj HAE Slovakia. Cieľom združenia je pomôcť im zorientovať sa v ochorení, vysvetliť, čo HAE znamená v bežnom živote či aké sú jeho príznaky.