Bratislava 27. februára (TASR) - Občianske združenie Zriedkavé choroby pripomína dôležitosť podpory pacientov. Zvyšujú tiež povedomie o pľúcnej hypertenzii či zriedkavých ochoreniach detí. TASR o tom informovalo združenie v súvislosti s medzinárodným dňom zriedkavých chorôb, ktorý pripadá na 28. februára.

"Našou prioritou je, aby nikto nezostal počas svojej pacientskej odysey osamotený. Prepájame pacientov, lekárov, vedcov a inštitúcie, aby sme spoločne zmenili situáciu," uviedla predsedníčka združenia Tatiana Kubišová.

Priblížila, že združenie prostredníctvom projektu Dýchajme spolu podporuje aj pacientov s pľúcnou artériovou hypertenziou (PAH), ktorá patrí medzi vzácne a veľmi závažné diagnózy. "Vznikne špecializovaná webstránka s kompletnými príbehmi pacientov, užitočnými informáciami o pľúcnej artériovej hypertenzii a kontaktmi na zdravotnícke zariadenia, na ktoré sa môžu obrátiť pacienti i lekári," ozrejmila.

Združenie pracuje aj na pokračovaní knihy Štikrafa a iné zriedkatká, ktorá približuje svet zriedkavej komunity hravou a pútavou formou cez zvieratká s konkrétnym špecifikom a podnecuje deti k inklúzii i solidarite. Ako doplnilo OZ, nová kniha prinesie ďalších 25 zriedkavých diagnóz, ilustrované príbehy a nové postavy zvieratiek, ktoré majú niektorý z raritných príznakov. "Namiesto štikútajúcej žirafy štikrafy sa na obálke knihy bude vynímať mačka chumačka, ktorej srsť tvorí množstvo chumáčikov," špecifikovalo OZ.