Spravodajský portál Tlačovej agentúry Slovenskej republiky
Pondelok 21. apríl 2025Meniny má Ervin
< sekcia Slovensko

Pomôžme Alankovi v boji s onkologickým ochorením a genetickou poruchou

Alanko s mamou Foto: Vladimír Šimíček (Denník N)

„Keď mal Alan tri roky, začala sa u neho prejavovať vzácna genetická porucha DLG4 a z nej vyplývajúci nešpecifický autizmus.

Bratislava 9. decembra (OTS) - „Alanko je môj už skoro trinásťročný brat, ktorý napriek ťažkostiam, pred ktoré ho život postavil, má stále obrovskú vôľu prežiť a uzdraviť sa. Je to skvelý brat, aj keď je iný," približuje osud rodiny mladý muž Oskar. Narodil sa ako tretie dieťa mojím rodičom, manželom Zore a Pavlovi Frešovi.“ Približuje príbeh brata a rodiny Oskar Frešo. Pre podporu Alana a podobne ťažko chorých detí založili výzvu darcovskom portáli ludialudom.sk.

Keď mal Alan tri roky, začala sa u neho prejavovať vzácna genetická porucha DLG4 a z nej vyplývajúci nešpecifický autizmus. Začal mať problém s vývinom a po jedle mával silné bolesti, z ktorých až kričal, červené fľaky, rozšírené zreničky. Keď mal môj brat osem, bol v roku 2020 na hranici života. Nečakane musel do nemocnice, kde mu operovali agresívny zhubný nádor na mozgu.

Foto: Vladimír Šimíček (Denník N)

Po operácii nasledovalo 32 ožarovaní zbytkov nádoru a metastáz v mieche. Alankovi sa, bohužiaľ, nepodarilo plne zotaviť a ostal v stave bdelej kómy. Napriek tomuto stavu bol prepustený do domácej starostlivosti. Zo dňa na deň sme sa museli naučiť obsluhovať medicínske prístroje, odsávať Alana cez tracheu, cievkovať ho, vymieňať kanyly.

Lekári mu predpovedali smrť, no Alan je hrdina s obrovskou vôľou uzdraviť sa, a dnes napreduje. Dokáže udržať očný kontakt, reagovať na zvuky, má reflexy a s našou pomocou zvládne aj sed – čo po operácii nebolo možné.

Foto: Vladimír Šimíček (Denník N)

Alanov stav sa delí na dve časti, jedna v ktorej potrebujete Alana udržať pri živote a druhá výskumná, v ktorej pre Alana hľadáte liečbu. Rodičia sa museli pretransformovať na zdravotníkov a výskumníkov, ktorí monitorujú jeho životné funkcie, ako sú saturácia, tep a dychová frekvencia.

Údaje pomocou otcom naprogramovaného softvéru zbierame a vyhodnocujeme prostredníctvom nich nielen okamžitý stav, ale aj efektívnosť nasadenej liečby. Tieto údaje sú konzultované s lekármi, odborníkmi na bdelú kómu a výskumníkmi v oblasti Alanovej genetickej poruchy s vidinou nájsť riešenie, preto je Alanov stav významný aj pre pomoc iným rodinám.

Foto: Vladimír Šimíček (Denník N)

Alanko si vyžaduje 24-hodinovú nepretržitú starostlivosť oboch rodičov, ktorí tým pádom stratili možnosť chodiť do práce. Podpora štátu sa obmedzuje na skromný opatrovateľský príspevok, ktorý pokrýva len zlomok nákladov na liečbu, rehabilitáciu, medicínske prístroje a každodenné výdavky. Aby sme mohli pokračovať v starostlivosti o Alanka, potrebujeme pomoc, už len prístroj na domáce merania EEG, ktorý umožní realizovať budúcu liečbu stojí 20 000 eur."

Každý dar výzve na darcovskom portáli ludialudom.sk prispieva k tomu, aby mohol Alan žiť v dôstojných podmienkach a aby jeho rodičia zvládali každodenné výzvy spojené s jeho starostlivosťou.

UPOZORNENIE: Upozorňujeme čitateľov, že materiály označené skratkou OTS sú poskytované v rámci Originálnej textovej služby a za ich obsah nesie zodpovednosť zadávateľ.

VO VEKU 88 ROKOV ZOMREL PÁPEŽ FRANTIŠEK

František zomrel len deň po tom, čo počas Veľkonočnej nedele udelil tradičné požehnanie Urbi et orbi (mestu Rím a svetu) a následne sa previezol po Svätopeterskom námestí v papamobile.

,aktualizované 

- Pápež František zomrel na mozgovú príhodu, ktorá spôsobila kómu a "nezvratné" zlyhanie srdca.

- Polícia upozornila na šíriaci sa podvod prostredníctvom SMS. Je podľa nej mimoriadne nebezpečný najmä preto, že pôsobí dôveryhodne.

- Muž v Bratislave v pondelok neprežil zrážku s nákladným vlakom. Polícia prípad vyšetruje a začala trestné stíhanie vo veci trestného činu usmrtenia.

- Po úmrtí pápeža Františka je svätopeterský stolec neobsadený. Počas obdobia známeho ako sedisvakancia vedenie rímskokatolíckej cirkvi preberá kolégium kardinálov.

- Vodiči sa na viacerých úsekoch slovenských ciest zdržia pre nehody. Situácia je najhoršia najmä na západnom a strednom Slovensku.

- V Chráme Božieho hrobu v Jeruzaleme sa v stredu bude konať omša za pápeža Františka, ktorý zomrel v pondelok ráno vo veku 88 rokov.

- Osemdesiatosem ráz zazvonil v pondelok predpoludním zvon na parížskej katedrále Notre-Dame na počesť pápeža Františka, ktorý ráno zomrel vo veku 88 rokov.

- Všetky futbalové zápasy talianskej Serie A, ktoré sa mali odohrať v priebehu pondelka, odložili. Dôvodom je úmrtie pápeža Františka.

- Cirkev i celý svet stráca smrťou pápeža Františka výnimočného pastiera, ktorý svojím životom a službou zanechal nezmazateľnú stopu. V reakcii na úmrtie pápeža Františka to uviedol predseda Konferencie biskupov Slovenska a košický arcibiskup metropolita Bernard Bober.

- Vo veku 88 rokov zomrel v pondelok pápež František. Oznámil to kardinál Kevin Ferrell, informuje TASR podľa správ agentúr AFP a AP.

- Biely dom vylúčil z okruhu najvyšších ciel elektroniku, na ktorú sa zatiaľ nebudú vzťahovať clá vo výške 145 % pri importe z Číny.

- Americký viceprezident J. D. Vance v pondelok pricestoval do Indie. Počas svojej štvordňovej návštevy sa Vance stretne s indickým premiérom Naréndrom Módím.

- Veľkonočné tradície ako oblievačka či šibačka môžu mať aj dnes význam, ak sa prispôsobia súčasným potrebám spoločnosti. Pre TASR to uviedla etnografka Východoslovenského múzea (VSM) v Košiciach Ľudmila Mitrová.

- Libanonské úrady zadržali niekoľko osôb, ktoré podľa všetkého plánovali raketové útoky na Izrael. Armáda v nedeľu uviedla, že zaistila ich zbrane, informuje TASR na základe správy agentúry AP.

- Ukrajinské ministerstvo zahraničných vecí ostro kritizovalo americkú televíziu Fox News za to, že v popisku reportáže omylom označila Kyjev za „ruské mesto“. TASR o tom informuje na základe nedeľňajšej správy agentúry DPA.

- Prokurátor oddelenia závažnej kriminality Generálnej prokuratúry (GP) SR Jana Tökölyová v reakcii na sobotné (19. 4.) vyhlásenie Úradu vlády (ÚV) SR. GP zároveň považuje za nenáležité, aby úrad vlády hodnotil postupy prokurátora v predmetnej veci.

- Ruský prezident Vladimir Putin nevydal nariadenie o predĺžení prímeria ktoré vyhlásil v sobotu v bojoch na Ukrajine, a preto sa o polnoci moskovského času skončí. Uviedol to v nedeľu popoludní hovorca Kremľa Dmitrij Peskov, informuje TASR podľa správy stanice Sky News.

- Spojené Štáty by podľa zvažovaného nariadenia Bieleho domu údajne mohli drasticky obmedziť svoje diplomatické pôsobenie v Afrike a tiež zrušiť úrady ministerstva zahraničných vecí, ktoré sa venujú zmene klímy, otázkam demokracie či ľudským právam.

- Zásoby plynu na Ukrajine sú na historickom minime a je možné, že Kyjev bude musieť na zabezpečenie nasledujúcej zimnej sezóny doviezť viac než 6 miliárd kubických metrov (m3) suroviny. Uviedol to bývalý šéf ukrajinskej prepravnej sústavy GTSO Serhij Makogon.

- V Poľsku od štvrtka (17. 4.) rozšírili zákaz fotografovania na približne 25.000 objektov. Tieto objekty budú označené novým výstražným symbolom. Za porušenie zákazu môže hroziť pokuta, zadržanie alebo konfiškácia fotografickej techniky.