Spravodajský portál Tlačovej agentúry Slovenskej republiky
Utorok 15. apríl 2025Meniny má Fedor
< sekcia Slovensko

Pomôžme Alankovi v boji s onkologickým ochorením a genetickou poruchou

Alanko s mamou Foto: Vladimír Šimíček (Denník N)

„Keď mal Alan tri roky, začala sa u neho prejavovať vzácna genetická porucha DLG4 a z nej vyplývajúci nešpecifický autizmus.

Bratislava 9. decembra (OTS) - „Alanko je môj už skoro trinásťročný brat, ktorý napriek ťažkostiam, pred ktoré ho život postavil, má stále obrovskú vôľu prežiť a uzdraviť sa. Je to skvelý brat, aj keď je iný," približuje osud rodiny mladý muž Oskar. Narodil sa ako tretie dieťa mojím rodičom, manželom Zore a Pavlovi Frešovi.“ Približuje príbeh brata a rodiny Oskar Frešo. Pre podporu Alana a podobne ťažko chorých detí založili výzvu darcovskom portáli ludialudom.sk.

Keď mal Alan tri roky, začala sa u neho prejavovať vzácna genetická porucha DLG4 a z nej vyplývajúci nešpecifický autizmus. Začal mať problém s vývinom a po jedle mával silné bolesti, z ktorých až kričal, červené fľaky, rozšírené zreničky. Keď mal môj brat osem, bol v roku 2020 na hranici života. Nečakane musel do nemocnice, kde mu operovali agresívny zhubný nádor na mozgu.

Foto: Vladimír Šimíček (Denník N)

Po operácii nasledovalo 32 ožarovaní zbytkov nádoru a metastáz v mieche. Alankovi sa, bohužiaľ, nepodarilo plne zotaviť a ostal v stave bdelej kómy. Napriek tomuto stavu bol prepustený do domácej starostlivosti. Zo dňa na deň sme sa museli naučiť obsluhovať medicínske prístroje, odsávať Alana cez tracheu, cievkovať ho, vymieňať kanyly.

Lekári mu predpovedali smrť, no Alan je hrdina s obrovskou vôľou uzdraviť sa, a dnes napreduje. Dokáže udržať očný kontakt, reagovať na zvuky, má reflexy a s našou pomocou zvládne aj sed – čo po operácii nebolo možné.

Foto: Vladimír Šimíček (Denník N)

Alanov stav sa delí na dve časti, jedna v ktorej potrebujete Alana udržať pri živote a druhá výskumná, v ktorej pre Alana hľadáte liečbu. Rodičia sa museli pretransformovať na zdravotníkov a výskumníkov, ktorí monitorujú jeho životné funkcie, ako sú saturácia, tep a dychová frekvencia.

Údaje pomocou otcom naprogramovaného softvéru zbierame a vyhodnocujeme prostredníctvom nich nielen okamžitý stav, ale aj efektívnosť nasadenej liečby. Tieto údaje sú konzultované s lekármi, odborníkmi na bdelú kómu a výskumníkmi v oblasti Alanovej genetickej poruchy s vidinou nájsť riešenie, preto je Alanov stav významný aj pre pomoc iným rodinám.

Foto: Vladimír Šimíček (Denník N)

Alanko si vyžaduje 24-hodinovú nepretržitú starostlivosť oboch rodičov, ktorí tým pádom stratili možnosť chodiť do práce. Podpora štátu sa obmedzuje na skromný opatrovateľský príspevok, ktorý pokrýva len zlomok nákladov na liečbu, rehabilitáciu, medicínske prístroje a každodenné výdavky. Aby sme mohli pokračovať v starostlivosti o Alanka, potrebujeme pomoc, už len prístroj na domáce merania EEG, ktorý umožní realizovať budúcu liečbu stojí 20 000 eur."

Každý dar výzve na darcovskom portáli ludialudom.sk prispieva k tomu, aby mohol Alan žiť v dôstojných podmienkach a aby jeho rodičia zvládali každodenné výzvy spojené s jeho starostlivosťou.

UPOZORNENIE: Upozorňujeme čitateľov, že materiály označené skratkou OTS sú poskytované v rámci Originálnej textovej služby a za ich obsah nesie zodpovednosť zadávateľ.

Kamenický: Oslobodenie živnostníkov by stálo 200 miliónov

Podčiarkol, že daň z finančných transakcií prispieva ku konsolidácii, a to sumou 700 miliónov eur.

- Premiér Robert Fico (Smer-SD) sa ohradil voči slovám vysokej predstaviteľky EÚ pre zahraničné veci a bezpečnostnú politiku Kaje Kallasovej, ktorá vystríhala lídrov členských štátov EÚ pred návštevou Moskvy pri príležitosti májových osláv Dňa víťazstva.

- Vládna koalícia zvažuje podľa opozičných poslancov zníženie rodinných prídavkov zo 60 na 30 eur.

- Minister zdravotníctva Kamil Šaško (Hlas-SD) očakáva, že v priebehu tohto mesiaca sa rozhodne o finálnej lokalite novej národnej univerzitnej nemocnice v Bratislave. Uviedol to na utorkovej tlačovej konferencii. Podotkol, že sú vo finálnej fáze.

- Generálny tajomník NATO Mark Rutte pricestoval v utorok na vopred neohlásenú návštevu ukrajinského mesta Odesa, kde sa stretol s ukrajinským prezidentom Volodymyrom Zelenským.

- Súdna rada SR zvolila na svojom utorkovom zasadnutí za nového predsedu Najvyššieho súdu (NS) SR predsedu jeho trestnoprávneho kolégiá Františka Moznera.

- Ukrajinská vláda v utorok schválila návrh na odvolanie Volodymyra Arťucha z funkcie gubernátora Sumskej oblasti, ktorú zastával od apríla 2023.

- Prezident SR Peter Pellegrini podpísal novelu zákona o rozpočtovom určení výnosu dane z príjmov územnej samospráve. V rámci nej samosprávy dostanú v máji preddavok z podielu na výnose dane z príjmov fyzických osôb (DPFO) v celkovej sume 150 miliónov eur.

- Polícia v priebehu minulého týždňa zaznamenala po celom Slovensku 4514 vodičov, ktorí prekročili maximálnu dovolenú rýchlosť. Realizovala akciu s názvom Speed.

- Zo siedmeho poschodia obytného domu na bratislavskej Stavbárskej ulici vypadol v utorok poobede sedemročný chlapec. Zraneniam na mieste podľahol.

- Rozpočet Fondu na podporu športu (FnPŠ) sa zvýši zo súčasných 20 na 60 miliónov eur ročne. Rozšíri sa aj predmet jeho činnosti či počet členov dozornej rady.

- Transakčná daň spôsobuje v zdravotníctve vážne komplikácie. Na utorkovej tlačovej konferencii to uviedol minister zdravotníctva Kamil Šaško (Hlas-SD).

- Premiér Robert Fico (Smer-SD) odcestuje v stredu (16. 4.) na oficiálnu návštevu Chorvátska. Stretne sa s predsedom vlády Chorvátska Andrejom Plenkovičom, prezidentom Zoranom Milanovičom či s predsedom parlamentu Gordanom Jandrokovičom.

- Vo veku 83 rokov zomrel v pondelok (14. 4.) významný vedec, pedagóg, archeológ, historik a organizátor vedy Alexander Ruttkay. Informoval o tom Archeologický ústav (AÚ) Slovenskej akadémie vied.

- Zamestnanci nebudú mať možnosť požiadať o štvordňový pracovný týždeň pri odpracovaní rovnakého množstva hodín ako pri päťdňovom pracovnom týždni.

- Poslanci Národnej rady (NR) SR odmietli uznesenie k tretiemu výročiu vojenskej agresie Ruska proti Ukrajine z dielne opozičného PS.

- Vláda plánuje v treťom balíku konsolidačných opatrení siahnuť na prídavky na deti. Upozornili na to opoziční poslanci Veronika Remišová a Július Jakab (obaja Slovensko, KÚ, Za ľudí). Podľa nich Ministerstvo financií zvažuje zníženie prídavku zo 60 na 30 eur.

- Nadbytok regulácií v EÚ a ťažkopádnosť jej reakcií dnes neohrozujú len hospodársky rast členských krajín, ale aj bezpečnosť Európy.

- Minister cestovného ruchu a športu Rudolf Huliak (nezávislý) žiada Štátnu ochranu prírody (ŠOP) SR o výnimku na odlov 100 kusov medveďa hnedého v oblasti Poľany a Podpoľania.

- Čína v utorok odmietla manipuláciu a rozruch okolo dvoch svojich občanov zajatých na Ukrajine po tom, čo prezident Volodymyr Zelenskyj obvinil Moskvu, že zatiahla Peking do vojny.