Bratislava 7. septembra (TASR) - Významné budovy a dominanty na Slovensku sa v pondelok rozsvietia na červeno. Slovensko sa tak pripojí k celosvetovej iniciatíve pri príležitosti Svetového dňa povedomia o Duchennovej svalovej dystrofii. Občianske združenie Belasý motýľ chce aj takto upriamiť pozornosť na konkrétne problémy, ktorým tieto rodiny čelia. Zástupcov združenia prijme aj minister zdravotníctva Kamil Šaško (Hlas-SD). TASR o tom informovali z občianskeho združenia.

„Nečakáme zázračné vyliečenie našich detí. Chceme, aby mali prístup k možnostiam, ktoré dnes medicína ponúka a ktoré im môžu dať to najcennejšie, čo pri progresívnom ochorení máme, a to je čas. Čas zostať dlhšie samostatnými, čas na detstvo, kamarátov, školu a obyčajný život,“ konštatuje predseda Klubu Belasý motýľ Duchenne Slovensko Matej Škvarka.

Tohtoročná téma Svetového dňa povedomia o Duchennovej svalovej dystrofii je Access Changes Lives - Prístup mení životy, pričom podľa združenia vystihuje aj situáciu slovenských rodín. Prístup pritom neznamená iba lieky, ale aj včasnú diagnostiku, odbornú a multidisciplinárnu zdravotnú starostlivosť, pravidelnú rehabilitáciu či vhodné kompenzačné pomôcky. Rovnako tak podporu rodiny, ale aj možnosť dostať sa do školy, cestovať, stretávať sa s kamarátmi a byť súčasťou spoločnosti.

Duchennova svalová dystrofia je zriedkavé genetické nervovosvalové ochorenie, ktoré postihuje predovšetkým chlapcov. Spôsobuje postupné oslabovanie svalov. Činnosti, ktoré sú pre väčšinu detí samozrejmosťou, ako vyjsť po schodoch či vstať zo zeme, sa postupne stávajú čoraz náročnejšími. Ochorenie časom zasahuje aj srdce a dýchanie a väčšina detí s DMD sa už v detskom veku stáva odkázaná na rôzne pomôcky a rehabilitačné terapie.

Duchennovu svalovú dystrofiu nie je možné vyliečiť. Vývoj liečby však napreduje a nové možnosti dokážu ovplyvniť priebeh ochorenia a spomaliť stratu svalových schopností. Rodiny chcú čo najviac predĺžiť obdobie, v ktorom ich dieťa ešte dokáže samostatne chodiť, používať ruky, byť samostatnejšie. Žiadajú preto systémové riešenie, ktoré zabezpečí pacientom reálny a včasný prístup k vhodnej modernej liečbe a jej úhrade z verejného zdravotného poistenia. Dostupnosť liečby by podľa nich nemala závisieť od toho, koľko peňazí dokáže rodina vyzbierať, ani od zdĺhavého boja s administratívou. Verejné zbierky síce dokážu pomôcť, nemôžu však nahrádzať fungujúci systém zdravotnej starostlivosti.

„Z dôvodu, že ide o pacientov so zriedkavou diagnózou, je žiadúce, aby sa starostlivosť o nich sústreďovala do centier, kde sú odborníci so skúsenosťou a vedomosťami o diagnóze a jej priebehu. Problémom je ale prechod z detskej do dospelej starostlivosti,“ poznamenala predsedníčka združenia Andrea Madunová.

Svetový deň povedomia o Duchennovej svalovej dystrofii sa každoročne koná 7. septembra. Od roku 2024 je oficiálnym dňom OSN. Jeho cieľom je zvyšovať povedomie o Duchennovej a Beckerovej svalovej dystrofii a upozorňovať na potreby ľudí, ktorí s týmito ochoreniami žijú.