Bratislava 9. júna (TASR) - Za minulý rok sa dohlásilo takmer 3200 prípadov ďalších osôb so zriedkavou chorobou. Vyplýva to z Hodnotiacej správy o plnení aktivít vyplývajúcich z akčného plánu Národného programu rozvoja starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami na Slovensku za kalendárny rok 2020. Materiál z dielne rezortu zdravotníctva vzala vláda na vedomie na stredajšom zasadnutí.

Hodnotiaca správa obsahuje prehľadný súhrn splnených aktivít z akčného plánu za minulý rok a transparentne deklaruje využitie alokovaných finančných prostriedkov zo štátneho rozpočtu z rozpočtovej kapitoly rezortu zdravotníctva na niektorú zo splnených aktivít plánu.

Cieľom akčného plánu bolo rozvíjanie informovanosti verejnosti či vzdelávanie odbornej verejnosti o problematike zriedkavých chorôb. Rovnako bolo zámerom rozširovať a zvyšovať kvalitu diagnostiky, liečby a starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami, ale aj podporovať skríning zriedkavých chorôb a ich prevenciu.

Takisto sa akčný plán zameriaval na podporu vedy a výskumu v oblasti zriedkavých chorôb a na zber údajov o pacientoch so zriedkavými chorobami. Zaoberal sa i starostlivosťou o kvalitu života a sociálnym začlenením týchto pacientov.

Súčasťou akčného plánu bola i medzirezortná spolupráca v oblasti zriedkavých chorôb a činnosť komisie Ministerstva zdravotníctva (MZ) SR pre zriedkavé choroby či zahraničná spolupráca v tejto oblasti.