Quantcast
< sekcia SEKCIA: Zdravie

FRAGILE zaspievali pre ľudí s chorobou motýlích krídiel

Foto: DebRA SR

Posledný októbrový týždeň 25.10.–31.10. je medzinárodným týždňom povedomia o chorobe motýlích krídiel (EBAW) – Epidermolysis bullosa awareness week.

Bratislava 22. októbra (OTS) - EB patrí medzi zriedkavé choroby, aj preto väčšina ľudí o tejto chorobe nikdy nepočula. Od roku 2007 túto závažnú, život ohrozujúcu chorobu, genetického pôvodu pripomínajú ľudia na celom svete.

Na Slovensku sa k nám pridal FRAGILE. Dňa 17. októbra 2015 vystúpila v Zrkadlovom háji obľúbená vokálna skupina. Výnimočnosť koncertu spočívala v tom, že priamo podporil ľudí s chorobou motýlích krídiel. Koncert mal podtitulok FRAGILE for fragile. Výťažok získaný z predaja vstupeniek použije nezisková organizácia DebRA SR pre rodiny, ktorých aspoň jeden člen trpí chorobou motýlích krídiel. Okrem skvelej hudby ste sa mohli tešiť na dokumentárnu fotografiu z dielne Zuzany Kmeťovej a Márie Pinčíkovej.

Čo je to Epidermolysis bullosa?
EB je vážna choroba kože. Postihuje približne jedno zo 17 000 živo narodených detí. Vo svete sa odhaduje 500 000 pacientov s touto bolestivou chorobou. Závažnosť epidermolysis bullosa (EB) sa pohybuje od miernej až po smrteľnú. V stavbe kože chýbajú bielkoviny, preto je koža veľmi krehká. Už pri jemnom dotyku dochádza k poškodeniu. Vážnosť tohto poranenia spočíva v tom, že rany sa veľmi ťažko hoja. Nevznikajú len na povrchu kože, ale aj vo vnútri, na slizniciach, z čoho vyplývajú ďalšie komplikácie (napr. s prehĺtaním, vylučovaním). Všetci pacienti však bojujú s bolesťou. Ide o dedičnú chorobu, ktorá rovnako postihuje dievčatá ako aj chlapcov.

Kto je DebRA SR?
DebRA SR je občianske združenie, ktoré združuje nielen pacientov s EB, ale aj ich rodiny, podporovateľov a priateľov z celého Slovenska. Vznikla v roku 2009 a jej hlavným cieľom je pomáhať pri skvalitnení každodenného života pacientov s EB a ich rodín a zvyšovať povedomie o EB medzi laickou a j odbornou verejnosťou. DebRA SR je tiež hybnou silou pri formovaní koncepcie zriedkavých chorôb na Slovensku.

Organizátor kampane pri príležitosti Medzinárodného týždňa EB - EBAW 2015:
DebRA SR – Dystrophic epidermolysis bullosa Research Association of Slovak Republic (DebRA SR), www.debra-slovakia.org, pre viac info kontaktujte info@debra-slovakia.org

Partneri kampane:
FRAGILE, MediaGroup Slovakia, Molnlycke Health Care, Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)