Foto: Bayer

Hemofília je liečiteľná, ale nie nevyliečiteľná.

Bratislava 8. novembra (OTS) - Deti s nevyliečiteľnými krvácavými ochoreniami sa tento rok postavili pred umelecký objektív českého fotografa Radovana Šťastného a vytvorili tak sériu fotografií, ktoré zachytávajú po prvýkrát deti s genetickou poruchou, ktorá spôsobuje nedostatočnú zrážanlivosť krvi.

Vernisáž výstavy 17 fotografií sa uskutočnila počas tlačového brífingu v piatok 25. októbra 2013 v obchodnom dome MY na Kamennom námestí v Bratislave. Autor fotografií Radovan Šťastný, známy český fotograf a divadelník, ktorý fotografie oficiálne predstavil verejnosti so slovami, že počas spolupráce s týmito deťmi opäť pocítil to, čo znamená naplno žiť svoj život bez obmedzení. "My v Čechách máme výraz, ktorý tieto deti dokonale vystihuje – sú to poriadni „raubíři“ - ako všetky ostatné zdravé deti a vďaka svojmu hendikepu si chvíle bezstarostnosti vážia oveľa viac."

Tour výstavy fotografií, ktorá sa realizuje v spolupráci so sieťou reťazca Tesco v desiatich jeho prevádzkach, bude prístupná verejnosti vždy 2 a pol týždňa na jednom mieste – so začiatkom v Tesco Extra v Bratislave Lamači. Výstava svoju púť uzavrie v Trenčíne s vyvrcholením vo Svetový deň hemofílie 17.4. 2014.



Každý rok sa v spolupráci so Slovenským hemofilickým združením snaží spoločnosť Bayer priblížiť a zvýšiť informovanosť verejnosti o vzácnom ochorení. Tento rok je iný – ľudia môžu na fotografiách spoznať hemofilikov, navonok pôsobiacich ako zdraví ľudia, no vo vnútri s genetickou chorobou. Na snímkach zapózovali spolu s ich súrodencami a príbuznými, ktorí sa zúčastnili detského rehabilitačného tábora v Turčianskych Tepliciach. „Naším cieľom je maximálne spríjemniť pobyt detí v letnom tábore a pripraviť pre ne vždy nové výzvy. Sme radi, že deti sa na letný rehabilitačný tábor tešia celý rok a po štyroch úspešných ročníkoch sami prichádzajú s kreatívnymi nápadmi.“ uviedla Lele Zemanová zo spoločnosti Bayer.

Hemofília sa nazýva aj „kráľovským ochorením“. V 19. a 20. storočí trpelo niekoľko členov britskej kráľovskej rodiny hemofíliou - a určité sobáše spôsobili, že sa rozšírila na iné kráľovské rody v Európe. Priemerná očakávaná dĺžka života hemofilického pacienta vtedy bola ledva 20 rokov. Dnes však hemofilici môžu viesť takmer normálny život. Hoci hemofília nie je vyliečiteľná, niekoľko desaťročí existuje substitučná liečba – chýbajúci faktor sa do krvi dodáva „zvonku“ intravenózne, a to buď z plazmy darovanej krvi alebo z geneticky upravených bunkových kultúr.

Na Slovensku táto vzácna choroba postihuje vyše 550 ľudí, z toho 130 detí. Tieto ochorenia sú obyčajne geneticky dané. Aj keď ich prenášajú ženy, najčastejšie sú postihnutí muži. Okrem hemofílie sú známe aj iné ochorenia, pri ktorých sa prejavuje nedostatok istého faktora v krvi – Von Willebrandova choroba a nedostatok faktora VII.