< sekcia SEKCIA: Zdravie

VIDEO: Na Slovensku žijú tisíce ľudí s nervovosvalovými ochoreniami

Na snímke zľava lekár Imrich Mucska, člen Organizácie muskulárnych dystrofikov Tibor Köböl, predsedníčka Organizácie muskulárnych dystrofikov Andrea Madunová a rodičia s deťmi trpiacimi svalovou dystrofiou z klubu OMD- Rodiny s SMA Marek Bugán, Eva Kollárová a Veronika Štefaniková počas tlačovej konferencie počas tlačovej konferencie na tému: kampaň Belasý motýľ 2017, pomoc ľuďom so svalovou dystrofiou. Cieľom kampane Belasý motýľ je informovať laickú i odbornú verejnosť o dôsledkoch ochorenia svalová dystrofia, ale aj o iných nervosvalových ochoreniach. V Bratislave 9. júna 2017. Foto: TASR - Andrej Galica

Spoločným znakom je postupné oslabovanie a ochabovanie svalov na celom tele, čo spôsobuje odkázanosť týchto ľudí na pomoc inej osoby a na rôzne kompenzačné a zdravotnícke pomôcky.

Bratislava 9. júna (TASR) - Nervovosvalovými ochoreniami, ktoré spôsobujú bezvládnosť, trpí na Slovensku asi 5000 ľudí. "Spoločným znakom je postupné oslabovanie a ochabovanie svalov na celom tele, čo spôsobuje odkázanosť týchto ľudí na pomoc inej osoby a na rôzne kompenzačné a zdravotnícke pomôcky," hovorí predsedníčka Organizácie muskulárnych dystrofikov (OMD) v SR Andrea Madunová.

Na ich dôsledky už po 17. rok upozorňuje kampaň Belasý motýľ. Pripomína tiež, že pacienti sú odkázaní na pomoc druhých, a to aj finančnú. Spojená je so zbierkou na doplatky za kompenzačné pomôcky pre chorých, ktoré sú finančne náročné. Kampaň opäť podporili i známe tváre, napríklad športovci Marek Hamšík či Matej Tóth. Na ich a aj ďalších profiloch na sieti Facebook tak tento týždeň pribúdali fotografie s motýlikom.



Dnes sa okrem toho v desiatkach slovenských miest uskutočňuje Deň ľudí so svalovou dystrofiou. Organizujú ho členovia OMD v SR spolu s dobrovoľníkmi. Svalových dystrofikov tiež možno podporiť poslaním darcovskej SMS v hodnote dve eurá s textom DMS MOTYL na číslo 877. Rovnako sa dá prispieť priamo na účet zbierky SK2211000000002921867476, prípadne on-line cez web www.belasymotyl.sk. Tam možno nájsť aj informácie o použití vyzbieraných prostriedkov.

Ochorenie máva dosah na ekonomickú situáciu celej rodiny, poznamenal Tibor Köböl z OMD v SR. Pripomenul, že systém kompenzácie následkov ťažkého zdravotného postihnutia aj zapožičiavania pomôcok jednoznačne ráta so spoluúčasťou chorého. "Suma je v mnohých prípadoch vyššia, než aká je pre dotknuté rodiny únosná," skonštatoval. Doplatky môžu prekročiť aj 1000 eur.



Kompenzačné pomôcky sú pre ľudí so svalovou dystrofiou mimoriadne dôležité. Ochorenie ich pripútava na vozík, pri presunoch potrebujú zdviháky a debarierizáciu bytov, na prepravu špeciálne upravené autá, na ležanie polohovacie postele. Financie získané z verejnej zbierky sa preto rozdeľujú medzi chorých na doplatky za kompenzačné a zdravotnícke pomôcky. Vďaka zbierke sa doteraz pomohlo v stovkách prípadov.